Max Home IndustryПравительство приступает к созданию центрального хранилища данных из записей терапевтов в Англии в следующем месяце, несмотря на то, что Национальная служба здравоохранения предлагает отсрочку.
Данные перемещаются в центральную цифровую базу данных NHS, и Министерство здравоохранения заявляет, что ожидает, что врачи общей практики представят систему с 1 июля.
Как стало известно BBC, NHS требовала отсрочки до сентября, чтобы у пациентов было больше времени, чтобы узнать о системе.
Критики опасаются, что данные могут быть использованы третьими лицами.
В рамках новой системы, получившей название «Данные общей практики для планирования и исследований» (GPDPR), данные хирургических операций в Англии будут добавляться в цифровую базу данных NHS «почти в реальном времени».
Программа также будет извлекать данные из записей, созданных до 10 лет назад.
Пациенты могут отказаться от участия до 23 июня.
Существует широко распространенное мнение о том, что данные могут иметь большое значение для исследований, но врачи обеспокоены тем, что общественность недостаточно хорошо осведомлена о том, что происходит.
Британская медицинская ассоциация и Королевский колледж врачей общей практики (RCGP) опубликовали редкое совместное письмо, в котором выразили «озабоченность по поводу отсутствия связи с общественностью».
Письмо призывает NHS Digital «принять немедленные меры для проведения кампании по информированию общественности».
Некоторые врачи общей практики в восточной части Лондона уже отказались предоставить данные о пациентах, сославшись на отсутствие эффективной информационной кампании по информированию общественности об изменениях.
Вопрос о том, откладывать ли и в какой форме, был предметом интенсивных дискуссий на этой неделе.
Но в четверг вечером Министерство здравоохранения заявило, что ожидает запуска системы 1 июля. Он добавил, что план «предоставит льготы пациентам по всей Англии» и что он оказывает поддержку.
«Новая программа для сбора данных была разработана в сотрудничестве с врачами, пациентами и экспертами по данным, конфиденциальности и этике для создания и улучшения систем сбора данных», — говорится в заявлении.
Медиконфиденциальная группа кампании медицинской конфиденциальности раскритиковала решение продолжить как потенциально «подрывающее общественное доверие и причиняющее вред исследованиям в этом процессе».
Информированное согласие
Правозащитная группа Foxglove поддерживает коалицию организаций, чтобы оспорить схему в суде, и направила предварительное письмо в Департамент здравоохранения и NHS Digital.
В письме предупреждается, что, если правительство не приостановит схему и не добьется «значимого согласия пациента», группа будет добиваться судебного запрета, чтобы остановить ее.
Это не первый случай, когда NHS пытается извлечь данные из записей терапевта.
В 2016 году от схемы Care.data отказались, и были подняты вопросы об адекватности усилий по информированию общественности о ней.
В рамках Care.data каждому домашнему хозяйству в Англии была отправлена брошюра о программе и возможности отказа от нее, хотя опрос BBC показал, что менее трети вспомнили о ее получении.
Большое количество данных
NHS Digital заявляет, что будет собирать различную информацию, включая данные о «физическом, психическом и сексуальном здоровье», а также данные о поле, этнической принадлежности и сексуальной ориентации.
NHS заявляет, что данные будут использоваться только для целей планирования и исследования, что для каждого приложения, которое будет использовать их, потребуется одобрение консультативных групп.
Его нельзя использовать «исключительно» в коммерческих целях или для страхования, маркетинга, продвижения или продажи продуктов или услуг или исследования рынка.
Однако некоторые организации частного сектора смогут увидеть его с разрешения, и критики обеспокоены типом организаций, которые могут получить доступ.
Они указывают на неоднозначное участие таких фирм, как американская информационная компания Palantir, в анализе других данных Национальной службы здравоохранения.
Награда за исследование
В прошлом году было более 300 запросов на получение данных GP с использованием «устаревших систем».
NHS Digital заявляет, что данные терапевтов принесли пользу миллионам людей во время пандемии, помогая наиболее уязвимым, развертывая программу вакцинации и определяя способы лечения Covid, спасающие жизнь.
Профессор Мартин Ландрей, который совместно возглавляет исследование «Восстановление», которое помогло определить методы лечения людей, госпитализированных с Covid-19, рассказал подкасту BBC Tech Tent, что во многих условиях данные, необходимые для исследования, хранятся только в записях терапевтов.
Он сказал, что исследователи уже могут запрашивать данные у врачей общей практики, но новая система внесет согласованность в то, как они используются и контролируются.
«Я могу понять, почему на одном уровне« все мои данные будут доступны »звучит пугающе», — сказал он.
«Я не думаю, что мы должны рассматривать это таким образом».